Samen beter beslissen op de juiste plek

Harm Haak – 12 oktober 2017

Meneer C. 67 jaar, is recent gediagnosticeerd met uitgezaaide bijnierkanker met een zeer slechte prognose. Een grote schok maakt zich van hem en zijn familie meester. Hij wordt geadviseerd om geopereerd te worden in een ziekenhuis dat verder van huis is. Is dat het waard?

Bijnierschorskanker komt weinig voor en wordt slechts bij ongeveer 20 patiënten per jaar in Nederland aangetoond. Doordat deze ziekte weinig voorkomt, heeft slechts een gering aantal dokters ervaring met de behandeling. Juist daarom wordt aangeraden dat een behandeltraject in een centrum van het Bijniernetwerk Nederland met ervaren specialisten moet plaatsvinden.

Het Bijniernetwerk Nederland is een nationaal georganiseerd netwerk van alle acht Universitaire Ziekenhuizen en het MMC in Eindhoven/Veldhoven, die over teams beschikken met brede ervaring in de begeleiding en behandeling van bijnierkanker. Onderzoek heeft aangetoond dat de kans op langer leven door die operatie voor bijnierschorskanker in een centrum van het Bijniernetwerk Nederland, groter is dan wanneer de operatie in een ander ziekenhuis plaatsvindt.

Elk regionaal bijniercentrum bestaat uit team met een endocrinoloog, een chirurg en zo nodig een oncoloog, met goede ondersteuning van een radioloog, een patholoog en een klinisch chemicus. Samen wordt in elk individueel geval gekeken welke behandelopties er beschikbaar zijn, om vervolgens met de patiënt te beslissen welke richting er ingegaan wordt. De enige kans op genezing is door een volledige verwijdering van de tumor met een (eerste) operatie. Na een succesvolle operatie komt de kanker vaak terug en is in veel gevallen aanvullende behandeling met mitotaan tabletten noodzakelijk. De behandeling voor mensen met uitgezaaide bijnierschorskanker is met tabletten mitotaan en/of chemotherapie, hetgeen zware bijwerkingen heeft en vooralsnog matig effectief is. Nieuwe onderzoekenzijn nodig om betere behandelingen en een betere toekomst voor mensen met deze ziekte te krijgen. Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte is het van belang om hierin samen te werken met de landen om ons heen.

Elk behandeltraject is anders en open communicatie tussen arts, patiënt en familie is daarbij essentieel. Ziekte specifieke kennis is van groot belang. Bij sommige patiënten is er geen twijfel over de noodzaak van een operatie, terwijl het bij anderen mogelijk is dat geen enkele behandeling meerwaarde heeft. Daartussen zit een groot gebied van onzekerheid. Het is belangrijk dat de dokter de patiënt leert kennen en bespreekt wat zij nog willen met het leven, maar aan de andere kant is het ook nodig dat de patiënt alle informatie krijgt die nodig is om een beslissing te maken die voor hem of haar juist is.

Samen beter beslissen op de juiste plek.

De Nederlandse opzet met regionale beschikbaarheid van gespecialiseerde en toegankelijke kennis is uniek in de wereld. Het kan wel nog altijd beter. Het verbeteren van zowel de behandeling, maar ook de weg naar behandeling is iets waar de specialisten van het Bijniernetwerk Nederland continu naar streven.

Na uitgebreide gesprekken met de behandelend artsen van het bijniernetwerk besluit Meneer C. om af te zien van een levensverlengend behandeltraject. Wel zal hij deel te nemen aan een groot internationaal onderzoek naar een mogelijke oorzaken van bijnierkanker. Het besef dat hij deze zware beslissing heeft gebaseerd op alle beschikbare informatie sterkt hem in zijn keuze, en hij probeert met zijn familie te genieten van elke dag die hem gegeven wordt.

Deze blog is gepubliceerd geweest op 12 oktober 2017 op BijnierNET