Wat heb ik aan de getallen?

Harm Haak – 12 januari 2017

Mevrouw B. 45 jaar kreeg hoge bloeddruk, werd dikker en kreeg daarbij allerlei huidafwijkingen. Haar internist stelde vast dat er een gezwel in de bijnier zat en verwees haar naar een bijniernetwerk centrum. Aanvullend onderzoek liet zien dat er naast een groot kwaadaardig gezwel (carcinoom) in de bijnier ook uitzaaiingen in de longen aanwezig zijn. Er was sprake van een teveel aan cortisol en andere bijnierschorshormonen. De diagnose werd gesteld op bijnierschorscarcinoom, ‘bijnierkanker’. Op internet vindt zij dat na 1 jaar 40% van de mensen met die ziekte is overleden, en na 5 jaar nog maar één op de drie mensen leeft. Als ze kijkt naar haar situatie met bijnierkanker met uitzaaiingen naar de longen ziet ze dat mensen in dat stadium van ziekte een nog slechter vooruitzicht hebben: de helft van de mensen is na 5 maanden overleden en na 1 jaar is er nog maar weinig van hen in leven.

Bijnierkanker is een heel zeldzame ziekte. Per jaar zijn er slechts 20 nieuwe ziektegevallen met bijnierkanker in Nederland. Om betrouwbare getallen van overleven en prognose te krijgen, rekening houdend met allerlei factoren als leeftijd, uitbreiding van ziekte en speciale tumorkenmerken (bijvoorbeeld mutaties in het DNA) is samenwerking met andere landen noodzakelijk. Gelukkig is deze goede samenwerking aanwezig en komen er steeds meer resultaten uit de onderzoeken over de prognose van de ziekte. Mede dankzij die samenwerking hopen en verwachten we dat er betere behandelingen komen die de prognose gunstig gaan beïnvloeden. Met als uiteindelijk doel dat de mensen langer (over)leven.

De naasten

Binnenkort verschijnen een mini-docu en een animatie over bijnierschorscarcinoom. Wij informeren u via sociale media, nieuwsberichten diverse sites en met een nieuwsflits.

De omgeving van de mens met kanker belandt in een vergelijkbare emotionele achtbaan na het stellen van de diagnose en horen van alle informatie. Zij ervaren als betrokken buitenstaander een positie van machteloosheid. De partner, familie en goede vrienden kunnen en zullen die machteloosheid omzetten naar hulp voor de kankerpatiënt. Geestelijke steun, delen van verdriet en helpen met nadenken over hoe verder. Ook de hulpverlening bij praktische en dagelijkse zaken van het leven horen daarbij.

Het team in het bijniernetwerk centrum besluit zowel het gezwel van de bijnier te opereren als de uitzaaiingen in de longen. Mevrouw B. doorstaat de operatie goed. Na de operatie krijgt mevrouw B. mitotaan, een tablet tegen bijnierkanker. Ze is inmiddels 2 jaar na het stellen van de diagnose en het gaat goed met haar.

Hoop houden met voeten op de grond

De getallen zijn een bewerking van het verleden. Een weergave hoe het was, gemiddeld voor de mensen met die ziekte. Vaak gaat het zoals het gemiddeld gegaan is. Dus het klopt voor bijnierkanker dat er helaas veel mensen aan de ziekte binnen één of enkele jaren overlijden.

Ieder mens is echter uniek, en niet direct en helemaal vergelijkbaar met de mensen uit de statistieken. Daarom moet en mag iedereen hoop hebben voor een oplossing. Hoop is een gemoedstoestand die belangrijk is voor mensen met kanker. De ultieme hoop is die van genezing. Wanneer er bij bijnierkanker uitzaaiingen zijn is er nog altijd de hoop dat de ziekte tot staan gebracht kan worden en misschien terug gedrongen kan worden. Wanneer dat laatste het geval is, hoop je dat het lang aanhoudt.

De inzichten uit de samenwerking in het Bijniernetwerk Nederland en uit de internationale samenwerking laten zien dat er voor mevrouw B. een betere prognose is, dan is af te leiden uit de getallen op internet. Daarom zal een team van experts samen met de mens met bijnierkanker een individueel plan maken om zo de ziekte zo goed mogelijk te kunnen behandelen.

Het is belangrijk om tijdens de behandeling in korte tijdsintervallen te denken. Te focussen op het eerst haalbare behandeldoel in overleg met het behandelteam. Met daarnaast aandacht voor het gewone leven, te genieten van de dingen die er toe doen in de fase waarin je zit. Want elke dag is er een.

Ik wens ieder mens met bijnierkanker veel hoop toe in de strijd tegen deze ziekte, en kracht om samen met goede mantelzorgers de mooie dingen in het dagelijkse leven te vieren.

Deze blog is gepubliceerd geweest op 12 januari 2017 op BijnierNET