Nieuwsbrief april 2016

Bijniercentra

Op dit moment zijn er negen actieve bijniercentra. Hiervan zijn er drie betrokken bij basaal fundamenteel onderzoek, onderzoek in een laboratorium, naar bijnierschorscarcinoom. Dit zijn het Erasmus Medisch Centrum, Leiden Universitair Medisch Centrum en Vrije Universiteit Medisch Centrum. Deze drie centra kunnen alleen onderzoek doen mits we ons met het netwerk samen sterk maken dat patiënten en dus ook patiëntmateriaal wordt verkregen.

Dit betekent voor de patiënt dat hij/zij door zijn behandelend arts kan worden benaderd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld voor deelname aan een database door het anoniem opslaan van uw medische gegevens voor onderzoeksdoeleinden of voor het goedkeuren van onderzoek met uw restmateriaal.

Vaak blijft er na de behandeling een deel van uw materiaal over. Het gaat dan om bloed, urine of weefsel, dat voor uw onderzoek of behandeling niet direct meer nodig is. Dit noemen we restmateriaal en kan zeer waardevol zijn voor wetenschappelijk onderzoek.

Grote ziekenhuizen moeten worden gestimuleerd om te informeren of een patiënt wellicht zou willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, de patiënt moet hiervoor schriftelijk toestemming geven.

Geanonimiseerde gegevens van patiënten kunnen dan bijvoorbeeld worden ingevoerd in de database van het Europese BijnierNetwerk. Dit netwerk heet ENS@T, wat staat voor EUROPEAN NETWORK FOR THE STUDY OF ADRENAL TUMOURS http://www.ensat.org/ – Europees Netwerk voor onderzoek naar bijniertumoren. Leden van het Bijnier Netwerk Nederland zijn ook vaak lid van het Europees Netwerk.

Juist omdat bijniertumoren zeldzaam zijn, is het belangrijk om met onze Europese collega’s samen te werken.

ENS@T geeft ook jaarlijks een groot internationaal congres. Dit zal plaatsvinden 25-26 november 2016 in Birmingham Engeland. Leden van het Bijnier Netwerk Nederland zullen worden aangemoedigd deze bijeenkomst bij te wonen.

Zorgprotocol

In sommige ziekenhuizen van het Bijnier Netwerk Nederland is er voor de patiënten met een bijniertumor een zogenaamd ‘zorgprotocol’. Een protocol waarin stapsgewijs staat welke stappen moeten worden doorlopen in de analyse en behandeling van de patiënt. De doelstelling van het Bijnier Netwerk Nederland is om deze protocollen te uniformeren en te verspreiden onder de leden van het netwerk.

ESES

Naast het Europese netwerk (ENS@T) is er ook een Europees collectief van chirurgen. Deze heet ESES – EUROPEAN SOCIETY OF ENDOCRINE SURGEONS Europese gemeenschap van endocriene chirurgen http://www.eses.cc/. Experts op het gebied van endocriene chirurgie hebben samen een richtlijn gemaakt hoe het best kan worden omgegaan met de operatie van een bijnierschorscarcinoom. Deze richtlijn wordt hopelijk dit jaar nog gepubliceerd. Onderdeel van deze richtlijn zal worden om naast de tumor ook een lokale lymfeklier te verwijderen en te analyseren op eventuele aanwezigheid van het bijnierschorscarcinoom.

Tijdens de vergadering is er nog veel gediscussieerd over eventueel onderzoek naar bijnierschorscarcinoom en dan met name de behandeling. Zodra hier meer informatie over beschikbaar is zal u dit terugvinden op deze website.