Nieuwsbrief januari 2012

Bijniernetwerk-meeting 27 januari 2012

Aanwezig: Bisschop, Feelders, De Herder, Vriens, Kerstens, Nieveen van Dijkum, Eekhoff, Bonjer, Timmers, Valk, Hermus, Lemmers, Haak, Kerkhofs

Klinische presentaties

1. Survival benefit after specialized surgery for adrenocortical carcinoma in The Netherlands: analysis of national cancer registry data

Uit resultaten van een studie uitgevoerd in samenwerking met het IK-NL en IKZ (publicatie nog in voorbereiding), blijkt dat chirurgische behandeling van patiënten met een potentieel curabel bijnierschorscarcinoom (stadium 1-3) een overlevingsvoordeel biedt wanneer deze wordt uitgevoerd in een ziekenhuis aangesloten bij het bijniernetwerk vergeleken met een ziekenhuis daarbuiten. Voorts wordt er een overlevingsvoordeel gezien bij patiënten met stadium 4 ziekte die een operatie ondergaan vergeleken met patiënten die niet worden geopereerd. Deze resultaten vormen een sterk argument pro centralisatie van deze patiëntenzorg.

Uit de discussie na afloop van de presentatie komen enkele punten naar voren:

  • De studie zou significant in waarde toenemen als de PA zou worden gereviseerd door een referentie-patholoog (eventueel steekproef).
  • Een mogelijke bron van selectiebias is dat er in de DAN-centra vaker/eerder pre-operatief een verdenking op een carcinoom bestaat, waardoor er ‘anders’ wordt geopereerd. Ook als dit zo is, blijft de boodschap van de presentatie in stand.

2. Posterieure retroperitoneale scopische adrenalectomie

Menno Vriens heeft in zijn presentatie de posterieure benadering voor een scopische adrenalectomie laten zien.

Deze benadering kan zorgen voor minder ‘collateral damage’, omdat het een directere toegangsweg naar de bijnierloge is vergeleken met de meer gebruikte anterieure (transabdominale) benadering. Op deze minimaal invasieve manier kunnen tumoren tot 8cm worden verwijderd. De gemiddelde operatie- en opnameduur zijn vergelijkbaar met de andere benaderingen. Het opereren van deze patiënten in buikligging heeft niet geleid tot complicaties.

Er werd benadrukt dat het succes van welke benadering dan ook staat of valt met de ervaring en de voorkeur van de operateur. Het is dan ook de vraag in hoeverre het zinvol zou zijn om de voor- of nadelen van deze techniek prospectief te vergelijken met andere technieken, omdat ze beide bewezen veilig zijn in ervaren handen. Zie voor meer informatie Schreinemakers JM et al. Retroperitoneal endoscopic adrenalectomy is safe and effective. Br J Surg 2010 Nov;97(11):1667-72.

3. Organisatie en wetenschap

Na de pauze werd er gesproken over de huidige organisatie van het Bijniernetwerk en de ENSAT. Verschillende opties om de organisatie te verbeteren en verdergaande samenwerking op nationaal en europees niveau te bereiken, werden besproken. Momenteel is dataverzameling en -gebruik in het netwerk niet formeel geregeld, maar gebaseerd op onderling vertrouwen en samenwerking. Dit brengt het risico van verkeerd gebruik met zich mee. Bovendien zijn er andere ontwikkelingen van invloed op de toekomst van het Netwerk, namelijk de oprichting van de parel endocriene tumoren en de goede ontwikkeling van de Europese vereniging, de ENS@T.

Dr. Valk heeft de structuur en organisatie binnen het parelsnoer en de oprichting van de parel endocriene tumoren nader toegelicht. Onder periodiek voorzitterschap van een geïnteresseerde clinicus uit een van de aangesloten UMC’s zal er binnen een subparel (bijv. bijniertumoren of hypofysetumoren) gecentraliseerd data worden verzameld van patiënten. Er wordt kort gerefereerd aan de opt-out mogelijkheid, die ter sprake kwam bij een eerste verkenning over gestructureerde nationale dataverzameling. Een opt-out systeem heeft nadrukkelijk niet de voorkeur, omdat dan het nut van nationale registratie en de kracht van de database verloren gaan. De doelstellingen van de parel en van het Bijniernetwerk komen overeen, maar uit de discussie komt nu nog geen concreet voorstel voor een nieuwe constructie. In februari, tijdens de bijeenkomst van de NVE, zal er nader worden gesproken over de vormgeving van de parel endocriene tumoren. Zodra deze organisatie vastere vormen gaat innemen en er meer duidelijkheid komt over invulling van de posities, kan er nagedacht worden over integratie van Bijniernetwerk en Parelsnoer.

Er is ook gesproken over de rol die een Nederlandse organisatie als geheel zou kunnen spelen binnen de ENSAT. Dit ligt gecompliceerd, omdat er conflicterende belangen zouden kunnen gaan spelen. Ook hiervoor geldt dat er duidelijke afspraken gemaakt moeten worden, maar dat dit pas kan als er nationaal meer duidelijkheid is.

De organisatie van het Bijniernetwerk zou verder kunnen worden geformaliseerd. Een optie is een wisselend bestuur danwel wetenschappelijke raad. Financiering middels sponsoring en accreditatie voor te organiseren symposia, zouden van het netwerk een grotere speler kunnen maken.